eveniment: primul centru românesc de ingrijiri paliative pentru copii cu boli incurabile – HOSPICE Casa Speranței

oportunitate

HOSPICE s-a născut dintr-un vis. Visul unui om familiarizat cu lupta împotriva bolilor incurabile. Un om care în 1991, în timpul unei călătorii în România, a decis să viziteze un spital de oncologie din orașul Brașov. În urma vizitei sale, a descoperit că nu existau servicii de îngrijire pentru pacienții aflați în stadiu terminal și că aceștia erau trimiși acasă să moară fără a avea acces la ameliorarea durerii și nici la sprijin emoțional, spiritual sau psihologic. În acel moment, o idee i-a înflorit în minte - că poate și-ar putea folosi experiența pentru a face un bine, pentru a ajuta. Acesta a fost momentul în care a decis să facă ceva pentru copiii și adulții din România diagnosticați cu boli incurabile. Acum 27 de ani, în 1992, Graham Perolls a adus pentru prima dată servicii de îngrijiri paliative în România și a înființat Fundația HOSPICE Casa Speranței. De atunci, 30.000 de copii și adulți diagnosticați cu boli incurabile au învățat să prețuiască fiecare moment al vieții lor și au găsit alinare la HOSPICE, o organizație recunoscută acum ca un punct de referință în domeniul îngrijirilor paliative. Fundația oferă sprijin gratuit și necondiționat pacienților aflați în nevoie și familiilor acestora, indiferent de situația lor financiară, statutul social sau mediul din care provin pacienții.

Conform unei evaluări destinate îngrijirilor paliative din România, realizată în 2017 de Ministerul Sănătății, 17 județe din România duc lipsă totală de acest tip de servicii de îngrijire, iar mai puțin de 2% dintre medicii de familie activi în țară posedă efectiv competențe de bază în domeniul îngrijirilor paliative – chiar dacă, conform sondajului, peste 172.000 de persoane necesită anual îngrijiri paliative. Mai mult, ca o completare a acestei analize, o cercetare internă a Fundației Hospice a scos la iveală faptul că aproximativ 5.000 de copii din București și împrejurimi suferă de una dintre numeroasele boli genetice rare.

Cu două unități operaționale care oferă îngrijiri paliative atât adulților, cât și copiilor – una în Brașov și una în București – HOSPICE Casa Speranței este mult mai mult decât o casă: este un refugiu și un simbol al speranței care ne amintește tuturor că, dacă noi, oamenii, suntem dispuși să fim uniți, putem oferi fericire și demnitate tuturor celor aflați în nevoie. Această convingere ne-a servit drept pilon de rezistență atunci când am decis că România are nevoie de o a treia unitate – primul centru socio-medical din România și din regiune dedicat exclusiv copiilor care suferă de boli incurabile. După câțiva ani, 8.760 de ore de lucru și 1,7 milioane de euro, datorită generozității și sprijinului continuu al sponsorilor și donatorilor fundației, HOSPICE Copaceni a prins viață.

cercetare

Ideea dezvoltării unui centru socio-medical la Adunații-Copaceni ne-a venit în minte în 2013, când Fundația a primit o donație importantă din partea familiei Florescu – o moșie generoasă care adăpostește, alături de diverse clădiri administrative situate într-un cadru natural splendid, un conac despre care se spune că a fost construit în jurul anului 1897. Procesul de transformare a necesitat o mobilizare serioasă de resurse, iar pentru a le colecta am efectuat o cercetare riguroasă pe tema îngrijirilor paliative.

Când vorbim despre îngrijirile paliative în România, consecințele sunt destul de îngrijorătoare: la nivel de țară, există doar 1.779 de paturi pentru îngrijiri paliative, dintre care (45%) se găsesc în Regiunea Nord-Est a țării (815 paturi). Cu toate acestea aproape jumătate din aceste paturi (370) sunt disponibile doar în spitalele private care funcționează în sistem cu plată, așa că este important să se țină cont de faptul că acestea nu sunt accesibile întregii populații.

Există 17 județe din România care nu au paturi de îngrijiri paliative în sistemul public și nici în cel non-profit. Sudul țării are cel mai mare deficit în ceea ce privește numărul de paturi paliative , în timp ce regiunea Sud-Vest are doar 1% din totalul paturilor paliative din țară (22 de paturi în județul Dolj), iar alte patru județe nu au paturi de îngrijiri paliative.

La nivel de țară nu există suficiente echipe de îngrijiri paliative: doar 13 echipe. Bucureștiul este singurul oraș care beneficiază de o echipă completă ce oferă îngrijiri paliative la domiciliu și anume echipa HOSPICE Casa Speranței.

Există în România doar cinci centre de zi (1 în județul Argeș, 1 în Dolj, 2 în Brașov și 1 în București) și doar 3 centre de îngrijire ambulatorie specializate în îngrijiri paliative 2 în județul Brașov și unul în București). Îngrijirea ambulatorieatât în Brașov, cât și în București, este oferită gratuit de HOSPICE Casa Speranței. De asemenea, toate centrele de zi funcționează sub conducerea unor organizații non-guvernamentale..

Conștienți de nevoia oamenilor de îngrijiri paliative și conduși de visul de a oferi speranță și bucurie copiilor care suferă de boli incurabile și familiilor acestora, în 2017 am reușit să demarăm un proces complex care a însemnat transformarea funcțională a unei părți din clădirile situate pe terenul domeniului, inclusiv a conacului (clădire de patrimoniu). Un an mai târziu, pe 21 septembrie^st2018 , visul a devenit realitate: am inaugurat primul^st centru socio-medical din România – HOSPICE Copăceni.

planificare

• Public: jurnaliști, reporteri TV și agenții de știri din România (eveniment de dimineață); ambasadori Hospice, sponsori, donatori, patroni de onoare, pacienți și membri ai echipei Hospice – angajați și voluntari (eveniment de după-amiază).

Conferința de presă și evenimentul de inaugurare au avut fiecare câteva obiective foarte importante: creșterea gradului de conștientizare cu privire la noul centru și sărbătorirea împreună cu binefăcătorii Hospice a inaugurării noii unități.

Abordarea diferită a îngrijirilor paliative, varietatea de terapii – de la cele clasice la cele revoluționare, prezența tehnologiei și atmosfera generală pozitivă a locației – toate acestea fac din HOSPICE Copaceni un proiect unic, nu doar în România, ci și în regiune. Astfel, în onoarea tuturor ambasadorilor, sponsorilor și donatorilor Hospice care au contribuit la aducerea la viață a acestui centru socio-medical, am decis că este timpul să facem cunoscută pentru întreaga lume existența sa. În acest scop, am organizat un eveniment de o zi, care a cuprins o conferință de presă dimineața și o inaugurare dedicată sponsorilor și patronilor de onoare după-amiaza.

implementare

Amplasat într-o zonă pitorească din apropierea Bucureștiului, centrul cuprinde o unitate cu 12 paturi care va oferi îngrijiri paliative exclusiv copiilor, spații pentru activități educațional-terapeutice, un adăpost pentru familiile aflate în situații delicate (6 apartamente sociale), un centru educațional, un centru de zi care va fi utilizat pentru diverse terapii ocupaționale, o clădire destinată activităților de fizioterapie, o clădire care va deveni casa taberelor de vară, un centru de terapie familială și un centru educațional pentru personalul medical.

Tăierea panglicii și deschiderea porților centrului pentru toți copiii aflați în nevoie reprezintă un pas uriaș pentru îngrijirea paliativă din România. Iar ce mod mai bun de a atrage atenția publică decât implicând mass-media ca portavoce: am transmis informația către reprezentanții presei, iar subiectul, fiind de interes național, a generat rapid confirmări și numeroase întrebări în inboxul nostru. Cum centrul este situat în Adunații Copăceni, lângă București, ne-am ocupat ca magia să se întâmple, am asigurat transportul jurnaliștilor la locație și înapoi și ne-am asigurat că înțeleg pe deplin ce se întâmplă acolo.

La Copaceni, toți reprezentanții presei au avut ocazia să interacționeze cu reprezentanții Hospice, cu unii dintre sponsorii care au contribuit la revitalizarea Conacului Florescu (Kaufland), cu tinerii pacienți prezenți la centru, precum și cu voluntarii care îi îngrijesc. După conferința de presă și interviurile individuale, jurnaliștii au fost invitați la un tur ghidat al domeniului Florescu și li s-a prezentat povestea conacului și a împrejurimilor sale, precum și toate îmbunătățirile și ajustările care au fost aduse locului pentru a îl transforma în ceea ce este astăzi: un centru socio-medical.

21 septembrie 2018 a fost o zi importantă atât pentru HOSPICE, cât și pentru domeniul îngrijirilor paliative pediatrice din România. Pentru a îi onora pe toți cei care au contribuit la HOSPICE Copaceni – ambasadori ai cauzei, sponsori, donatori și patroni de onoare – HOSPICE i-a invitat la Copaceni pentru a inaugura împreună centrul: panglica a fost tăiată de Yvonne Florescu (cunoscută sub numele religios de Sora Ioan Botezătorul), care își petrecea verile copilăriei (sfârșitul anilor '20 - începutul anilor '30) la conac, împreună cu fratele Radu Niculae Alexandru Richard și unchiul Richard Soepkez, pe atunci directorul general al Băncii Marmorosch Blank și, de asemenea, proprietarul domeniului Copaceni.

evaluare