campania: #bringuscloser – asociația apan

oportunitate

CONTEXT

cercetare și planificare

• CERCETARE:

1. Studii de referință în cercetarea sclerozei multiple, atât naționale, cât și internaționale
2. Date oficiale furnizate de Societatea Română de Neurologie
3. Audit media privind scleroza multiplă, bolile neurodegenerative
4. Cercetare calitativă – focus grup cu neurologi și medici de familie

• PLANIFICARE: Întreaga campanie de conștientizare privind scleroza multiplă a durat o săptămână, începând cu 30 mai 2018 (Ziua Mondială a Sclerozei Multiple) și a avut ca scop apropierea de: medici, pacienți, autorități și publicul larg. Campania a fost un efort de echipă inițiat de APAN, cu un supliment creativ din partea voluntarilor, lucrând 8 ore suplimentare pentru un eveniment caritabil, organizat de Fundația Comunitară București și derulat de The Public Advisors. Piesa lipsă a fost finanțarea (aproximativ 5.000 de euro) pe care APAN a obținut-o parțial de la două companii farmaceutice: Merck România și Roche România. Restul activităților au fost desfășurate pro bono de voluntari, membri ai asociației și de către Agenția de Relații Publice.

1. 1. OBIECTIVELE CAMPANIEI: Obiectivul campaniei a fost să crească gradul de conștientizare cu privire la necesitatea colaborării între actorii implicați pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu scleroză multiplă. Ceea ce au cu adevărat nevoie este îngrijire atât medicală, cât și non-medicală.
   2. TARGET: publicul larg, autoritățile române, reprezentanți ai domeniului medical, pacienți și aparținători, mass-media.
   3. MESAJE:

1. 1. CANALE DE COMUNICARE:

Canalele de comunicare utilizate: evenimente publice, dezbateri cu autoritățile, evenimente pentru reprezentanții medicali; canale media clasice: online, presa scrisă, radio, televiziune, canale de socializare: pagini de Facebook ale APAN și ale membrilor săi; comunicare directă: buletine informative și pliante.

1. MIJLOACE DE COMUNICARE:

Am creat o experiență complet captivantă și senzorială care scoate la lumină realitățile vieții cu această boală: Casa SM. Scopul acesteia a fost de a mobiliza publicul larg să înțeleagă mai bine pacienții cu scleroză multiplă, familiile lor și aparținătorii. Casa SM a fost proiectată cu un living, o bucătărie, un birou și o baie. Fiecare cameră conținea elemente speciale menite să le ofere persoanelor fără diagnostic o experiență cât mai apropiată de realitatea celor afectați. Livingul: Un televizor care afișează imagini la calitate redusă ilustrează problemele de vedere. Un fotoliu așezat foarte jos față de podea demonstrează cât de dificil poate fi pentru o persoană cu scleroză multiplă să se ridice, din cauza musculaturii slab dezvoltate și a oboselii. Un panou explicativ spune că „oboseala în SM este ca atunci când te așezi și ești atât de epuizat încât nu mai poți să te ridici”. Pe podea este așezată o saltea gonflabilă, menită să simuleze dificultățile de echilibru în mers și senzația de instabilitate. Bucătăria: O cană de cafea grea și o tavă dezechilibrată sunt folosite pentru a demonstra simptomele de oboseală și dificultățile motorii.

ala de studiu: O tastatură de computer „amestecată” simulează modul în care problemele cognitive pot face dificilă găsirea cuvântului potrivit atunci când tastezi. Greutăți pentru glezne sunt plasate sub un semn pe care scrie „Nu târî picioarele”, urmat de o explicație despre cum persoanele cu scleroză multiplă pot avea senzația că merg prin nisip. Baia: Un radiator cu infraroșu și o oglindă încețoșată sunt folosite pentru a simula cum un duș fierbinte sau vremea caldă pot agrava simptomele SM. În celelalte etape ale campaniei #BringUsCloser am creat și alte mijloace de comunicare: cărți poștale speciale cu „mesaje din trecut” de la pacienți cu experiență pentru cei recent diagnosticați, căni de cafea și baloane cu „Mulțumesc, doctore!” pentru medici, broșuri informative despre boală pentru pacienți, aparținători și publicul larg, comunicate de presă, newslettere, invitații, spidere și roll-upuri.

implementare

ETAPELE și direcțiile: Campania a fost dezvoltată pe 4 piloni:

1. 1. Primul pas al campaniei #BringUsCloser a fost amplasarea Casei Senzoriale a SM într-o zonă cu trafic intens (unul dintre principalele centre comerciale din București) pe parcursul întregii săptămâni a SM (28 mai - 3 iunie). Interacționând cu casa, persoanele sănătoase au experimentat cele mai frecvente simptome ale persoanelor cu SM: rigiditate musculară și oboseală, dificultăți în îndeplinirea sarcinilor zilnice, mobilitate și echilibru, incontinență urinară, dificultăți cognitive, singurătate și anxietate. Vizitatorii casei au primit, de asemenea, broșuri cu informații despre boală și modalități prin care își pot arăta sprijinul.
   2. Mulțumesc, doctore! – a fost pilonul campaniei #BringUsCloser, adresată întregului personal medical care tratează zilnic pacienții cu scleroză multiplă. În dimineața zilei de 30 mai, instalații de baloane cu sintagma „Mulțumesc, doctore!” au fost amplasate în holul principal al centrelor de tratament medical cu scleroză multiplă. Voluntarii au oferit personalului medical cești de cafea cu mesaje de mulțumire („Creierul meu este pe mâini bune”, „O inimă bună vindecă mii de creiere”, „Sediul central al creierelor”, „#MS Supereroul”, „Tu ești viitorul meu!” etc.) și au distribuit pliante altor vizitatori. Ziua Recunoștinței a fost adresată neurologilor, rezidenților și asistentelor medicale implicate în centrele cu scleroză multiplă din București. Pacienții cu scleroză multiplă (membri APAN România), membri ai familiilor și voluntari de la Oracle (o companie multinațională care și-a arătat sprijinul) au acționat ca mesageri ai campaniei derulată simultan în șapte centre medicale: SUUBucurești, SUUElias, SUUMC Carol Davila, Spitalul Clinic Colentina, USC Agrippa Ionescu, Institutul Clinic Fundeni, SCP Alexandru Obregia.
   3. apsula Timpului #BringUsCloser – a fost pilonul campaniei adresat pacienților recent diagnosticați și îngrijitorilor acestora. Campania s-a desfășurat pe rețelele sociale și a constat într-o serie de cărți poștale cu mesaje de încurajare scrise de pacienți cu experiență. Aceștia au trecut printr-un exercițiu de imaginație ghidată, în care s-au întors în timp, în perioada în care au primit pentru prima dată diagnosticul, și au fost invitați să scrie un mesaj de încurajare adresat propriei persoane de atunci, bazat pe tot ceea ce știu astăzi. Persoana din trecut era, de cele mai multe ori, speriată, nesigură, afectată psihologic și în mare nevoie de sprijin. Aceste mesaje sunt destinate pacienților recent diagnosticați de astăzi, pentru a le transmite o perspectivă pozitivă asupra viitorului, o perspectivă pe care, în prezent, poate nu o pot vedea.

https://www.facebook.com/pg/APANRomania/photos/?tab=album&album_id=648424708838475

1. Dezbatere publică între autoritățile române și asociațiile de pacienți: Pe 30 mai 2018 (Ziua Mondială a Sclerozei Multiple), personalul APAN România a participat și la dezbaterea publică desfășurată la Parlamentul României cu tema „Redefinirea tratamentului în scleroza multiplă”. Cu această ocazie, APAN a transmis mesajul #BringUsCloser către autorități. Mesajul a fost că pacienții cu scleroză multiplă și autoritățile trebuie să acționeze ca parteneri, ca membri ai echipei. Autoritățile au puterea de a iniția sau modifica legile existente care ar putea acorda pacienților acces la mai multe centre de tratament și la noi terapii. Printre participanți s-au numărat deputați, membri ai Comisiei de Sănătate Publică a Senatului și ai Comisiei de Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, reprezentanți ai SNR (Societății Române de Neurologie), membri ai ANMDM (Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale) și membri ai CNAS (Casa Națională de Asigurări de Sănătate).